Post covid (long covid): Hoe verder?

za 29 jul., 13:08 Zorg

Tekst en foto: Anton van Stekelenborg

HELMOND De laatste corona-adviezen – het (zelf)test- en isolatieadvies – kwamen in maart dit jaar te vervallen. Dit was mogelijk omdat de afweer in Nederland inmiddels hoog is en weinig mensen ernstig ziek worden van de huidige virusvarianten. Het lijkt alsof corona niet meer onder ons is. Toch zijn er nog heel wat mensen die last hebben van extreme vermoeidheid, geheugenproblemen, problemen met praten, moeite hebben om te focussen en verminderde spierkracht. Dit kunnen de symptomen zijn van post covid (long-covid).

Het post-covid-syndroom (PCS) is een aandoening waarover nog weinig duidelijkheid is. Wel zijn er veel berichten over mensen die na een coronabesmetting nog maanden thuiszitten. De gevolgen van de coronapandemie lijken daarmee een flinke impact te hebben op de samenleving. Uit onderzoek blijkt dat er alleen al in Nederland zo’n 170.000 mensen te maken hebben met post covid, waarvan 15% al meer dan een jaar zeer ernstige klachten hebben en daardoor hun werkzaamheden niet meer kunnen uitvoeren. Ik sprak met één van de post-covidpatiënten uit Helmond: Vivi van Eekelen.

Mad Science

Zij heeft pijn in haar lijf, problemen met geheugen, heeft het gevoel watten in haar hoofd te hebben en is extreem vermoeid. Daarnaast heeft ze er tinnitus aan overgehouden. Zo’n constante piep in je oor. Ze kan haar eigen werkzaamheden bij ‘Mad Science’ op dit moment niet uitvoeren zoals ze het zou willen, maar het gaat wel langzaam vooruit. In plaats van de leuke natuurkundige experimenten doen en dit aan de kinderen te laten zien, werkt ze nu 3 x 5 uurtjes zittend achter de computer of in het magazijn. “Het wordt door heel veel mensen niet begrepen omdat het niet meteen zichtbaar is”, vertelt Vivi. “Mijn huisarts was er echter snel over uit dat het post covid was, of eigenlijk is. Drie maanden na de covidbesmetting waren mijn klachten niet weg en werden ze alleen maar heftiger.” Er is nog steeds heel weinig bekend over wat je kunt doen aan post covid. Er zijn inmiddels wel steeds meer artsen gespecialiseerd in het begeleiden van post-covidpatiënten, maar ze kunnen het nog niet oplossen. Er is nog geen medicijn. 

40 jaar ouder

“Heel je leven verandert”, vervolgt Vivi haar verhaal. “Je kunt ineens heel veel dingen niet meer. Je weet dat als je ouder wordt, je lichaam langzaam aftakelt. Met post covid word je bijna 40 jaar ouder in enkele maanden tijd. Ik ben getrouwd en ben moeder van 2 kinderen. Je hele thuissituatie verandert. Ik kan het huishouden niet meer bestieren. Ik heb weinig energie om mijn kinderen te begeleiden. Gelukkig is er heel veel begrip vanuit mijn man. Hij probeert heel behulpzaam te zijn. Voor de kinderen is het wat moeilijker. Ik voel me soms ook schuldig. Ik voel me echt een last voor mijn gezin. Het probleem is dat mijn lijf niet wil, maar mijn hoofd wil wel. Ik wil alles heel graag doen, maar het lukt me gewoon niet. Dat is erg frustrerend.”

Onbegrip
Met de hakken over de sloot heeft ze zo’n jaar geleden haar rol in de musical ‘Oliver’ weten te volbrengen. Echter, met een stretcher achter het podium om steeds te rusten na elke scène. “Ik weet daar ook heel weinig meer van”, zegt Vivi. “Ik ben echt stukken kwijt. Als ik terugkijk over het afgelopen half jaar, zie ik hele kleine stapjes die ik vooruit heb gezet, maar het gaat een stuk minder snel dan dat ik had gehoopt.” Het eerste jaar kreeg Vivi een soort van revalidatietherapie met fysio en ergo. Tegenwoordig is daar ook een psycholoog aan toegevoegd, zodat ze over haar ziekte kan praten. “Je wil niet dat mensen je zielig vinden, hoewel je natuurlijk wel behoefte hebt aan een beetje begrip. Vooral omdat de mensen het aan de buitenkant niet zien. Daardoor is er ook vaak onbegrip.” Vivi heeft een vechtersmentaliteit, maar dat valt regelmatig verkeerd uit, omdat je dan juist over je grenzen heen gaat en dat moet je dan bekopen met een flinke terugval. “Je wordt dan echt wel weer even teruggefloten door je lijf”, zegt ze.

De toekomst

Natuurlijk wil Vivi vooruit. Hoe kijkt ze naar de toekomst? Durft ze eigenlijk al dingen te plannen? “Ja, dat durf ik zeker, maar wel begrensd”, zegt ze. “De laatste weken ga ik goed vooruit, maar blijf bang om die hoop te durven voelen omdat je dan bang bent voor een terugval. Maar in vergelijking met 1,5 jaar terug ben ik echt wel vooruitgegaan. Toen kon ik echt helemaal niks meer. Nu ben ik gewoon een vroeg oud wijf. Ik ga bijvoorbeeld auditie doen voor de 3 Musketiers-musical van Stemp, maar ik ga niet voor het ensemble. Dat lijkt niet zwaar, maar een ensemble staat bijna constant op het podium. Dat kan ik nog niet aan. Maar een leuke hoofdrol ga ik niet uit de weg.”

Hulp vragen aan anderen is natuurlijk één van de moeilijkste dingen. Durft zij hulp te vragen?
“Nee”, antwoordt ze resoluut. “En ik wil het zelf doen. Kijk, als je een been hebt gebroken, zien de mensen wat je mankeert. Bij post covid niet. Ik voel dan soms ook gewoon dat mensen denken ‘stel je niet aan’. Er lijkt soms een houdbaarheidsdatum te zitten aan begrip. In het begin krijg je steun en begrip, maar dat wordt steeds minder. Mensen durven bijna niet meer te vragen hoe het met je gaat. Ze vragen het soms wel uit beleefdheid, maar willen dan eigenlijk het antwoord al niet meer horen. En eerlijk gezegd zou ik ook op een gegeven moment niet meer weten wat ik moet zeggen, want eigenlijk blijft dat hetzelfde antwoord. Het gaat nog niet goed. En dat willen mensen niet horen. Ze willen liever horen dat het goed met je gaat. Daardoor kunnen sommigen er ook niet mee omgaan en blijven dan weg. Je kunt je daardoor ook heel eenzaam gaan voelen. Je wereldje wordt klein.”

Post covid is er in alle soorten en maten. De één komt bijvoorbeeld veel aan, de ander valt juist heel veel af. Sommigen hebben alleen de vermoeidheidsklachten of de overprikkeling, de ander heeft alleen de geheugen- en/of spraakproblemen. Vivi benadrukt nogmaals dat ze wat betreft de huisarts heel veel geluk heeft gehad omdat hij meteen wist wat er aan de hand was. Het is namelijk allemaal nog vrij nieuw en er is veel onbekend over post covid. Er moet nog van alles ontdekt worden. Hopelijk komt er snel een oplossing voor de vele Nederlanders, die soms door deze post covid hun baan en zelfs vrienden verliezen. Dit was het verhaal van iemand met post covid. Binnenkort praat ik met iemand die aan de behandelkant zit van post covid. Wordt vervolgd…